[30991508]

OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY

Główną ideą i założeniem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest regularny coroczny ogólnopolski program edukacyjny zajmujący się mukowiscydozą i problematyką tej choroby genetycznej.
Innym głównym zadaniem tej kampanii społecznej jest także podniesienie na forum publicznym wagi badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy.
Wczesne rozpoznanie choroby to szybkie wprowadzenie właściwego leczenia zapobiegającego ciężkiemu niedożywieniu, tak charakterystycznemu dla dzieci z późno rozpoznaną mukowiscydozą.
Poprzez wczesne rozpoznanie opóźnione zostają także skutki chorób układu oddechowego.
Kampanię jest adresowana do zwykłych ludzi, nie posiadających wiedzy o chorobie, jej leczeniu, codziennym życiu chorych oraz badaniach profilaktycznych i przesiewowych.
/info z netu/

************************************

przyznam szczerze,że dopóki tutaj w Garnku nie poznałam Anety to nie wiedziałam co to za choroba i na *czym ona polega*..
nie miałam nigdy nikogo w rodzinie z taką chorobą..
jak przeczytałam to poczułam wielkie współczucie dla chorych w tym dla Anety-naszej garnkowej koleżanki..
pamiętajmy o niej...
https://www.garnek.pl/vinga

woman1

woman1 2016-03-02

piekne to zdjecie

ewjo66

ewjo66 2016-03-02

nawet nie zdajemy sobie sprawy co ludzie przechodzą jeśli się z taką czy inną chorobą nie zetkniemy osobiście...
ktoś się nieraz przejmuje piegami czy krzywym zębem, a inny walczy o jeden oddech...:-(

pozdrawiam Lideczko :-)

mysie

mysie 2016-03-02

sliczny kadr!

milan57

milan57 2016-03-02

już wiem o tym,pamiętam.Pozdrawiam

czes59

czes59 2016-03-02

Cudny kadr! To bardzo ciężka choroba i niestety wielu chorych dożywa tylko 30 lat.. Choruję na podobną, choć o lżejszym przebiegu, to wiem co trzeba przejść. Pozdrawiam i dziekuje, że piszesz o tym:)

tenia45

tenia45 2016-03-02

Piekna wiosenka u Ciebie Lidziu...
Re.) Na swiecie tyle roznych chorob,ze nie sposob o wszystkich wiedziec.
Przyjemnego wieczoru zycze Tobie.:))

mondia

mondia 2016-03-02

Oj wiem wiem mam w rodzinie chorą na tę chorobę...wiem jaki to dramat a na samą już myśl smutek ogarnia...trzeba pomagać na ile można...
miłych snów Lidziu... a kotki śliczne wiosna tuż tuż :)

asiao

asiao 2016-03-02

Kici kici.. kici kici... wiosno! :)

To rzadka, bardzo ciężka przewlekła choroba, jest przypuszczenie, że chorował na nią także Chopin, jednak wtedy nie potrafiono jej zdiagnozować. Anecie gorąco życzą ulgi i wiele sil w jej codziennych zmaganiach... nie zapominamy o niej.

deniska

deniska 2016-03-02

Ślicznie Lidko pokazałaś te bazie..
Znam przebieg tej okrutnej choroby wśród bliskich..
Życzę miłego wieczoru, bezpiecznych snów, dających
nadzieję oraz spokojnej nocy uwalniającej marzenia.

mpmp13

mpmp13 2016-03-02

Pamiętam ! Pozdrawiam.

zezem

zezem 2016-03-02

Ja wiem co to jest, córka znajomych choruje i dla niej idzie mój 1%
Piękne bazie, to już tegoroczne ?

alpha58

alpha58 2016-03-02

Ślicznie sfotografowana gałąź Bazie, gratuluję Lidziu :)

henry

henry 2016-03-02

to prawda to straszna choroba............!!!
ja tez najwięcej o niej dowiedziałam sie od Anety....

Piękne wiosenne bazie...!

halb09

halb09 2016-03-02

Takie bazie lubię tylko na zdjęciach:)
Straszna choroba.....dobrze, że o tym piszesz.
Pozdrawiam!

ewusia

ewusia 2016-03-02

Ładne baźki, dorodne.
Choroba z tych trudnych, nieuleczalnych
i wymagających wsparcia finansowego.
Dobrego wieczoru życzę Lidziu.

party2

party2 2016-03-02

Piękne bazie, wiosna tuż tuż.
Najważniejsze w życiu jest zdrowie, dlatego solidaryzujmy się z chorymi na tą i inne ciężkie choroby i pomagajmy w miarę możliwości.

wojtek0

wojtek0 2016-03-02

Oj na wiosnę to chyba jeszcze za wcześnie...:) Pozdrawiam Lidziu:)

tanna

tanna 2016-03-02

To jest straszna choroba.Niewiele o niej wiedziałam, ale dzięki Tobie, teraz wiem.
Śliczne bazie znalazłaś :)
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę miłego wieczoru Lidziu:)

satsuma

satsuma 2016-03-02

O Anecie pamiętam....i pomagam
A bazie cudnie pokazałaś Lidziu.

anna9

anna9 2016-03-02

Śliczne wiosenne bazie...pozdrawiam miło Lidziu...:)

arw10

arw10 2016-03-02

Ładnie.

jaworr

jaworr 2016-03-02

Piękne ujęcie....opis choroby przygnębiający, mam w rodzinie też okropny przypadek.
Pozdrawiam...

kajus63

kajus63 2016-03-02

Wiosenne foto

mis22

mis22 2016-03-02

Piękne makro...pozdrawiam :))

listek

listek 2016-03-02

Sliczne makro - dobranoc Lidka.

baygel1

baygel1 2016-03-02

Słów brakuje ,żeby cokolwiek napisać ...... ta choroba jest straszna .... a potrzebujących tak wielu ....
A Wiosna już puka do drzwi ... u mnie dzisiaj było tak pięknie ,słońce akurat zaświeciło nam na spacer .... więc zostawiam naręcze uśmiechów promiennych :) :) :)

davie

davie 2016-03-02

Dobrze, że mówi się na temat tej choroby,
wiele osób nigdy o niej nie słyszało.
A bazie są bardzo ładne Lidziu.
Pozdrawiam wieczorem.

gosha47

gosha47 2016-03-02

piękna fotografia!

Lidziu, ja również do czasu poznania Anety nie wiedziałam zbyt wiele o mukowiscydozie. Wiedziałam jedynie, że to choroba rzadka. Temat chorób rzadkich jest mi bliski, gdyż sama na jedną z nich choruję. One występują bardzo bardzo rzadko tj. mniej niż 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców.
29 lutego obchodzony był w Polsce po raz szósty Światowy Dzień Chorób Rzadkich - szkoda tylko, że nie przekłada się to na poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi.

pozdrawiam :)

luko40

luko40 2016-03-02

Ja tylko w tv widziałem chorych na tę ciężką chorobę.

ggabba

ggabba 2016-03-02

wiosna...miłego nowego miesiąca...☺

elza100

elza100 2016-03-02

Ostatnio wielu ludzi choruje na nią ,to straszne ...Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę udanego ,pogodnego czwartku ..Piękny kadr :-)

irago5

irago5 2016-03-02

Dzisiaj pokazywali w tv kamizelki dla chorych na mucowiscydozę, które pomagają chorym lepiej oddychać... mam obraz, który wylicytowałam na allegro dla Anetki, a 1% rokrocznie przeznaczam na Hospicjum w Krakowie - mam już tam swój numer... pamiętam o Anetce....

puszek

puszek 2016-03-03

To okrutna choroba, dlatego mój jeden procent podatku co roku idzie dla dziecka, które się z nią zmaga. Pomagam, w taki sposób, w jaki mogę, bardzo współczuję tym, których los tak skrzywdził.
Kotki bardzo puchate.

kajus63

kajus63 2016-03-03

Jak z wiatrakami....
Mis22 Listek - TO NIE MACRO

Jest jeszcze jeden aspekt choroby Anetki. Wszyscy myślą , że na muko chorują dzieci i ludzie mlodzi, nastolatki. Bo umieralność w tej chorobie jest ogromna. Anetka ma lat..... Troche i choruje od dziecka. Choroba zrobiła w jej organizmie ogromne spustoszenie. No i..... koszty leczenia są ogromne. Koszty utrzymania życia , cena każdego oddechu .... A latwo jest pozyskac srodki na leczenie dzieci (nie wypominajac nikomu niczego) . Chorzy dorosli mają trudniej,.

styna48

styna48 2016-03-03

Piękne kotki, pamiętam o Anecie.

venus13

venus13 2016-03-03

Piękne ujęcie Lidziu , pozdrawiam cieplutko i miłego dzionka życzę ;)))

iwatoja

iwatoja 2016-03-03

Jak zwykle bardzo pięknie;)))
Witam, pozdrawiam i udanego dnia życzę:)))

fabio54

fabio54 2016-03-03

piekny kadr z kotkami..milego dnia Lidziu..
o Anetce pamietam..

jacki12

jacki12 2016-03-03

trzeba ludziom takim pomagać .. Pozdrawiam Lidziu :)))

oskos12

oskos12 2016-03-03

Miłego dnia z samymi radościami...piękne bazie to oznaka wiosny...

karin24

karin24 2016-03-03

cudne pomponiki......... witaj Lidziu... nawet nie wiemy co za choróbsko nosimy wiem cos o długim leczeniu życzę sił do walki... nie poddawać się !!!!

bajka1

bajka1 2016-03-03

Te bazie są jakby żywe, jakże cudna jest Twoja, Lideczko, fotografia. Pozdrawiam Cie bardzo, bardzo cieplutko :)

elen1

elen1 2016-03-03

POZDRAWIAM CIĘ SERDECZNIE LIDZIU MIŁEGO DNIA
DZIĘKI ZA WSZYSTKO TY WIESZ:))))))))

elen1

elen1 2016-03-03

re: jemy LIdziu a dobre mi wyszły poślę Ci pocztą :)))))))

lidia23

lidia23 2016-03-03

Hehe;)
Oki;)

ilona14

ilona14 2016-03-03

Łatwiej pisać o problemie , niż osobiście pomóc....

asia52

asia52 2016-03-03

Piękny kadr Lidziu:)Pozdrawiam ciepło:)A co do choroby to wszyscy wiemy jak jest ciężko z nią żyć:(Pomagajmy!

dana02

dana02 2016-03-03

Piękne ujęcie baziulek.
Mało wiemy o większości chorobach dopóki się z którąś nie zetkniemy w naszym otoczeniu.
Pamiętam o Anetce.

Miłego wieczoru Lidziu życze:)

ofka63

ofka63 2016-03-03

Pozdrawiam prawie wiosennie:)

anna9

anna9 2016-03-03

Pozdrawiam,dobrej nocy życzę...:)

watroba

watroba 2016-03-03

cieszą mnie takie widoki, pozdrawiam ...

aveja

aveja 2016-03-03

Sliczne, swiezutkie...ledwo sie wydostaly z paczkow :)

O tej chorobie nigdy wczesniej nie slyszalam, dopiero tutaj w garze dowiedzialam sie o jej istnieniu.

oldham

oldham 2016-03-04

Piękne bazie a chorobę znam dokładnie i współczuję cierpiącym...niszczy nie tylko organizm ale i życie, uszczupla żeby nie powiedzieć wykańcza budżet domowy...

elen1

elen1 2016-03-04

miłego dnia pozdrawiam Lidziu dziś bawię wnuczkę będzie wesoło:)

leda38

leda38 2016-03-04

Wiosenka jak nadzieja dla chorych.
Pięknie Lidziu.
Miłego dnia Ci życzę.

oskos12

oskos12 2016-03-04

Miłego, pełnego ciepła i słońca dnia życzę...pozdrawiam Lidziu

emka2

emka2 2016-03-04

Śliczne kotki :-)
Pozdrawiam Lidziu :-)

stres

stres 2016-03-04

Ładne bazie....
Pozdrawiam cieplutko:))...

selsun

selsun 2016-03-04

tez nie znam tej choroby, ogolnie unikam jakichkolwiek info na temat chorob i mam nadzieje, ze mnie nigdy temat nie będzie dotyczyl.

Foto super!

jairena

jairena 2016-03-04

- Anetka ma wielu przyjaciół wspierających w każdej formie - i to jest piękne , jak ta kizia mizia:)
Ukłony dla empatycznie sympatycznej Lidzi:)

rob66

rob66 2016-03-04

Wiosna u Ciebie :)

hannae

hannae 2016-03-04

Galazka z wielka gracja Lidziu , cudnie ja Ty pokazujesz .

meryen

meryen 2016-03-04

Ja tak jak Ty, Lidio o tej chorobie wiele dowiedziałam się na tym portalu. Czasem brak słów, żeby wyrazić żal wobec tych, których ta choroba dotknęła...
Bazie Twoje śliczne, takie puchatki, a łodygi lśniące jak wypucowane podłogi:))

bianai

bianai 2016-03-04

...już ślicznie kwitną:)
Tak, wiele jest chorób, które nie mają dofinansowania z budżetu P. ludzie niejednokrotnie są w bardzo trudnej sytuacji, bo leki które umożliwiają jakieś... funkcjonowanie kosztują i to nie mało-wydają wszystkie możliwe środki na utrzymanie zdrowia... echhh żyć w takim kraju to..... żeby brzydko nie powiedzieć ;-(((

basiah

basiah 2016-03-04

Przepiekne baziunie.. czyli wiosenka nadchodzi...
ach, szkoda gadac...bo w tym naszym kraju, chorzy nie moga normalnie zyc i sie leczyc... slużba zdrowia jest niewydolna. Pozyjemy , zobaczymy, moze zmieni sie cos na lepsze, tak jak rzad obiecuje..choc w to nie wierze osobiscie.. dobrej nocy Lidko ;)

magdabo

magdabo 2016-03-04

Serce rośnie na widok pierwszych oznak wiosny ... moje zdjęcia , które w ganku pokazałam były w telewizji ... pozdrawiam !

bea01

bea01 2016-03-05

śliczne koteczki:)

evita

evita 2016-03-05

Śliczne kotki...

basia04

basia04 2016-03-08

piękna wiosenka:)

(komentarze wyłączone)