OGÓLNOPOLSKI TYDZIEŃ MUKOWISCYDOZY
Główną ideą i założeniem Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy jest regularny coroczny ogólnopolski program edukacyjny zajmujący się mukowiscydozą i problematyką tej choroby genetycznej.
Innym głównym zadaniem tej kampanii społecznej jest także podniesienie na forum publicznym wagi badań przesiewowych noworodków w kierunku mukowiscydozy.
Wczesne rozpoznanie choroby to szybkie wprowadzenie właściwego leczenia zapobiegającego ciężkiemu niedożywieniu, tak charakterystycznemu dla dzieci z późno rozpoznaną mukowiscydozą.
Poprzez wczesne rozpoznanie opóźnione zostają także skutki chorób układu oddechowego.
Kampanię jest adresowana do zwykłych ludzi, nie posiadających wiedzy o chorobie, jej leczeniu, codziennym życiu chorych oraz badaniach profilaktycznych i przesiewowych.
/info z netu/
************************************
przyznam szczerze,że dopóki tutaj w Garnku nie poznałam Anety to nie wiedziałam co to za choroba i na *czym ona polega*..
nie miałam nigdy nikogo w rodzinie z taką chorobą..
jak przeczytałam to poczułam wielkie współczucie dla chorych w tym dla Anety-naszej garnkowej koleżanki..
pamiętajmy o niej...
https://www.garnek.pl/vinga
woman1 2016-03-02
piekne to zdjecie
ewjo66 2016-03-02
nawet nie zdajemy sobie sprawy co ludzie przechodzą jeśli się z taką czy inną chorobą nie zetkniemy osobiście...
ktoś się nieraz przejmuje piegami czy krzywym zębem, a inny walczy o jeden oddech...:-(
pozdrawiam Lideczko :-)
czes59 2016-03-02
Cudny kadr! To bardzo ciężka choroba i niestety wielu chorych dożywa tylko 30 lat.. Choruję na podobną, choć o lżejszym przebiegu, to wiem co trzeba przejść. Pozdrawiam i dziekuje, że piszesz o tym:)
tenia45 2016-03-02
Piekna wiosenka u Ciebie Lidziu...
Re.) Na swiecie tyle roznych chorob,ze nie sposob o wszystkich wiedziec.
Przyjemnego wieczoru zycze Tobie.:))
mondia 2016-03-02
Oj wiem wiem mam w rodzinie chorą na tę chorobę...wiem jaki to dramat a na samą już myśl smutek ogarnia...trzeba pomagać na ile można...
miłych snów Lidziu... a kotki śliczne wiosna tuż tuż :)
asiao 2016-03-02
Kici kici.. kici kici... wiosno! :)
To rzadka, bardzo ciężka przewlekła choroba, jest przypuszczenie, że chorował na nią także Chopin, jednak wtedy nie potrafiono jej zdiagnozować. Anecie gorąco życzą ulgi i wiele sil w jej codziennych zmaganiach... nie zapominamy o niej.
deniska 2016-03-02
Ślicznie Lidko pokazałaś te bazie..
Znam przebieg tej okrutnej choroby wśród bliskich..
Życzę miłego wieczoru, bezpiecznych snów, dających
nadzieję oraz spokojnej nocy uwalniającej marzenia.
zezem 2016-03-02
Ja wiem co to jest, córka znajomych choruje i dla niej idzie mój 1%
Piękne bazie, to już tegoroczne ?
henry 2016-03-02
to prawda to straszna choroba............!!!
ja tez najwięcej o niej dowiedziałam sie od Anety....
Piękne wiosenne bazie...!
halb09 2016-03-02
Takie bazie lubię tylko na zdjęciach:)
Straszna choroba.....dobrze, że o tym piszesz.
Pozdrawiam!
ewusia 2016-03-02
Ładne baźki, dorodne.
Choroba z tych trudnych, nieuleczalnych
i wymagających wsparcia finansowego.
Dobrego wieczoru życzę Lidziu.
party2 2016-03-02
Piękne bazie, wiosna tuż tuż.
Najważniejsze w życiu jest zdrowie, dlatego solidaryzujmy się z chorymi na tą i inne ciężkie choroby i pomagajmy w miarę możliwości.
tanna 2016-03-02
To jest straszna choroba.Niewiele o niej wiedziałam, ale dzięki Tobie, teraz wiem.
Śliczne bazie znalazłaś :)
Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę miłego wieczoru Lidziu:)
anna9 2016-03-02
Śliczne wiosenne bazie...pozdrawiam miło Lidziu...:)
jaworr 2016-03-02
Piękne ujęcie....opis choroby przygnębiający, mam w rodzinie też okropny przypadek.
Pozdrawiam...
listek 2016-03-02
Sliczne makro - dobranoc Lidka.
baygel1 2016-03-02
Słów brakuje ,żeby cokolwiek napisać ...... ta choroba jest straszna .... a potrzebujących tak wielu ....
A Wiosna już puka do drzwi ... u mnie dzisiaj było tak pięknie ,słońce akurat zaświeciło nam na spacer .... więc zostawiam naręcze uśmiechów promiennych :) :) :)
davie 2016-03-02
Dobrze, że mówi się na temat tej choroby,
wiele osób nigdy o niej nie słyszało.
A bazie są bardzo ładne Lidziu.
Pozdrawiam wieczorem.
gosha47 2016-03-02
piękna fotografia!
Lidziu, ja również do czasu poznania Anety nie wiedziałam zbyt wiele o mukowiscydozie. Wiedziałam jedynie, że to choroba rzadka. Temat chorób rzadkich jest mi bliski, gdyż sama na jedną z nich choruję. One występują bardzo bardzo rzadko tj. mniej niż 5 przypadków na 10 tys. mieszkańców.
29 lutego obchodzony był w Polsce po raz szósty Światowy Dzień Chorób Rzadkich - szkoda tylko, że nie przekłada się to na poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi.
pozdrawiam :)
elza100 2016-03-02
Ostatnio wielu ludzi choruje na nią ,to straszne ...Pozdrawiam Cię serdecznie i życzę udanego ,pogodnego czwartku ..Piękny kadr :-)
irago5 2016-03-02
Dzisiaj pokazywali w tv kamizelki dla chorych na mucowiscydozę, które pomagają chorym lepiej oddychać... mam obraz, który wylicytowałam na allegro dla Anetki, a 1% rokrocznie przeznaczam na Hospicjum w Krakowie - mam już tam swój numer... pamiętam o Anetce....
puszek 2016-03-03
To okrutna choroba, dlatego mój jeden procent podatku co roku idzie dla dziecka, które się z nią zmaga. Pomagam, w taki sposób, w jaki mogę, bardzo współczuję tym, których los tak skrzywdził.
Kotki bardzo puchate.
kajus63 2016-03-03
Jak z wiatrakami....
Mis22 Listek - TO NIE MACRO
Jest jeszcze jeden aspekt choroby Anetki. Wszyscy myślą , że na muko chorują dzieci i ludzie mlodzi, nastolatki. Bo umieralność w tej chorobie jest ogromna. Anetka ma lat..... Troche i choruje od dziecka. Choroba zrobiła w jej organizmie ogromne spustoszenie. No i..... koszty leczenia są ogromne. Koszty utrzymania życia , cena każdego oddechu .... A latwo jest pozyskac srodki na leczenie dzieci (nie wypominajac nikomu niczego) . Chorzy dorosli mają trudniej,.
oskos12 2016-03-03
Miłego dnia z samymi radościami...piękne bazie to oznaka wiosny...
karin24 2016-03-03
cudne pomponiki......... witaj Lidziu... nawet nie wiemy co za choróbsko nosimy wiem cos o długim leczeniu życzę sił do walki... nie poddawać się !!!!
bajka1 2016-03-03
Te bazie są jakby żywe, jakże cudna jest Twoja, Lideczko, fotografia. Pozdrawiam Cie bardzo, bardzo cieplutko :)
elen1 2016-03-03
POZDRAWIAM CIĘ SERDECZNIE LIDZIU MIŁEGO DNIA
DZIĘKI ZA WSZYSTKO TY WIESZ:))))))))
elen1 2016-03-03
re: jemy LIdziu a dobre mi wyszły poślę Ci pocztą :)))))))
asia52 2016-03-03
Piękny kadr Lidziu:)Pozdrawiam ciepło:)A co do choroby to wszyscy wiemy jak jest ciężko z nią żyć:(Pomagajmy!
dana02 2016-03-03
Piękne ujęcie baziulek.
Mało wiemy o większości chorobach dopóki się z którąś nie zetkniemy w naszym otoczeniu.
Pamiętam o Anetce.
Miłego wieczoru Lidziu życze:)
anna9 2016-03-03
Pozdrawiam,dobrej nocy życzę...:)
aveja 2016-03-03
Sliczne, swiezutkie...ledwo sie wydostaly z paczkow :)
O tej chorobie nigdy wczesniej nie slyszalam, dopiero tutaj w garze dowiedzialam sie o jej istnieniu.
oldham 2016-03-04
Piękne bazie a chorobę znam dokładnie i współczuję cierpiącym...niszczy nie tylko organizm ale i życie, uszczupla żeby nie powiedzieć wykańcza budżet domowy...
elen1 2016-03-04
miłego dnia pozdrawiam Lidziu dziś bawię wnuczkę będzie wesoło:)
oskos12 2016-03-04
Miłego, pełnego ciepła i słońca dnia życzę...pozdrawiam Lidziu
stres 2016-03-04
Ładne bazie....
Pozdrawiam cieplutko:))...
selsun 2016-03-04
tez nie znam tej choroby, ogolnie unikam jakichkolwiek info na temat chorob i mam nadzieje, ze mnie nigdy temat nie będzie dotyczyl.
Foto super!
jairena 2016-03-04
- Anetka ma wielu przyjaciół wspierających w każdej formie - i to jest piękne , jak ta kizia mizia:)
Ukłony dla empatycznie sympatycznej Lidzi:)
meryen 2016-03-04
Ja tak jak Ty, Lidio o tej chorobie wiele dowiedziałam się na tym portalu. Czasem brak słów, żeby wyrazić żal wobec tych, których ta choroba dotknęła...
Bazie Twoje śliczne, takie puchatki, a łodygi lśniące jak wypucowane podłogi:))
bianai 2016-03-04
...już ślicznie kwitną:)
Tak, wiele jest chorób, które nie mają dofinansowania z budżetu P. ludzie niejednokrotnie są w bardzo trudnej sytuacji, bo leki które umożliwiają jakieś... funkcjonowanie kosztują i to nie mało-wydają wszystkie możliwe środki na utrzymanie zdrowia... echhh żyć w takim kraju to..... żeby brzydko nie powiedzieć ;-(((
basiah 2016-03-04
Przepiekne baziunie.. czyli wiosenka nadchodzi...
ach, szkoda gadac...bo w tym naszym kraju, chorzy nie moga normalnie zyc i sie leczyc... slużba zdrowia jest niewydolna. Pozyjemy , zobaczymy, moze zmieni sie cos na lepsze, tak jak rzad obiecuje..choc w to nie wierze osobiscie.. dobrej nocy Lidko ;)
magdabo 2016-03-04
Serce rośnie na widok pierwszych oznak wiosny ... moje zdjęcia , które w ganku pokazałam były w telewizji ... pozdrawiam !
bea01 2016-03-05
śliczne koteczki:)
(komentarze wyłączone)