Danie dnia. :)

Mukowiscydoza...

Zerknij na link i zobacz jak wielu narządów dotyczy. Ty także możesz być nosicielem tej choroby. Nosiciele jednak nie mają żadnych objawów.

https://www.facebook.com/photo.php?fbid=10154452007893758&set=a.501554323757.280254.527953757&type=3&theater

Chorym towarzyszy od urodzenia do ostatnich dni życia, nie pozostawiając przy tym żadnych złudzeń.
Jednak wciąż mało znana, notorycznie bagatelizowana, porównywana z innymi chorobami i przedstawiana jako ta niby "lepsza" do chorowania.
Nic bardziej mylnego.
Jeśli ktoś zada sobie trud by dowiedzieć się czegoś wiecej, opadają mu klapki. :)
Bo co może być gorsze od nieuleczalnej, ciężkiej w przebiegu, postępującej i śmiertelnej choroby?
Inna, śmiertelna choroba?
Przecież nie można umrzeć dwa razy.
Bardzo często słyszymy, że choroby po nas nie widać.
Tyle, że to nie na wygląd chorujemy.
Na tym polega też podstępność tej choroby. Często ludzie nie przyjmują do wiadomości, że nie każda niepełnosprawność jest widoczna.
Na oko wydaje się być wszystko ok a od środka wyniszczany jest cały organizm.
Mukowiscydoza to choroba wielonarządowa. Tu niemal nic nie działa jak trzeba.
Szwankuje cały układ pokarmowy i oddechowy. Nawet kości.
Ilość leków jaką przyjmują chorzy na mukowiscydozę rocznie, często ogólnie zdrowi ludzie nie muszą przyjąć w ciągu całego życia.
Mój obecny zestaw przedstawia zdjęcie, to 50 tabletek każdego dnia.Plus leki przyjmowane w nebulizacji, kroplach, donosowo i te we wziewach.
Podczas zaostrzeń dochodzi to tego jeszcze parę tabletek a podczas pobytu w klinice również leki podawane dożylnie.
Każdego dnia, wiele godzin muszę poświęcić też na rehabilitację oddechową.
To ogromnie forsowna i mozolna praca na wielu urządzeniach, które pomagają ewakułować zalepiającą płuca wydzielinę. To taka syzyfowa praca bo płuca wytwarzają jej ciągle ogromne ilości, powodując stany zapalne i nieodwracalne zmiany. To wszystko prowadzi do coraz większej niewydolności oddechowej aż w końcu do śmierci.
Leki i rehabilitacja to jednak nie wszystko. Bardzo ważną cześcią terapii w mukowiscydozie jest też odpowiednia dieta.
Im większe problemy z trzustką, wątrobą, jelitami, żoładkiem, tym bardziej uciążliwy to proces.
Dochodzą do tego odpowiednie odżywki i specjalne produkty.
Dlatego całość opieki nad pacjentem generuje bardzo wysokie, kilkutysięczne koszty miesięczne.
Trzeba też brać pod uwagę regularną wymianę sprzętu do rehabilitacji, sprzętu pomocniczego, środki dezynfekcyjne, wizyty u specjalistów, dojazdy do klinik.
Na to wszystko właśnie kochani idzie Wasza pomoc.
Każda złotówka wpłacona na konto Fundacji Matio (pod warunkiem, że jest dopisek w tytule wpłaty z nazwiskiem) wspiera moją walkę z chorobą.
Na dzień dzisiejszy nikt walki z mukowiscydozą nie jest w stanie wygrać. Jednak im pełniejsza opieka, tym lepsze i dłuższe życie chorego.
Wielki ukłon i szacunek dla tych co rozumieją ten złożony problem i tak bardzo mnie wspierają. ♥ ♥ ♥

...
Trzy dni temu odbył się pogrzeb mojej koleżanki Gosi, miała tylko 33 lata. Była po przeszczepie płuc już prawie 8 lat. O tyle udało się przedłużyć wyrok.
Gdyby nie przeszczep odeszła by wcześniej a niestety nie każdemu udaje się doczekać transplantacji.

W kwietniu i czerwcu pożegnałam dwóch bardzo bliskich mi kolegów.
Obydwaj zostawili młode, nie tak dawno poślubione żony.
Oni wszyscy też nie wyglądali na chorych, ale już ich z nami nie ma.
Nie ma też miesiąca by nie odchodził ktoś z kim jestem blisko związana.
A przecież oprócz moich znajomych umierają też nieznani mi bliżej chorzy.

Mukowiscydoza zbiera naprawdę ogromne żniwo i to wszystko wśród ludzi młodych.
Starość póki co, ciągle nas nie dotyczy.
I niech ktoś powie matce, która musi pożegnać swoje odchodzące w męczarniach dziecko, przecież to tylko mukowiscydoza...
Drugie zdanie jakie często słyszymy to: jesteś chory, ale przecież każdy ma jakieś problemy.
Oczywiście, to święta prawda bo niby kto z nas żyje beztrosko?
Jednak chorzy nie dostają choroby "zamiast", ale jest to dla nas dodatkowy balast.
My także mamy takie kłopoty jak zdrowi. Czyli rodzinne, osobiste, mieszkaniowe itd.
Jednak o wiele łatwiej ogarnąć wszystkie trudy dnia codziennego będąc sprawnym niż jednocześnie musieć walczyć o życie.
Kochani, to naprawdę jest bój na dwóch frontach jednocześnie.
Tyle, że jak się stale żegna bliskich i ciągle czuje oddech śmierci na plecach, to wszystko inne, wypada przy tym po prostu blado.

______________________________
Darowizny można dokonać na specjalnie wydzielony rachunek bankowy jaki posiadam w Fundacji Matio :

Alior Bank:

55 2490 0005 0000 4530 7261 9403

Fundacja MATIO
ul. Celna 6
30-507 Kraków

Z dopiskiem w tytule wpłaty: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------
Do przelewów zagranicznych:
IBAN: PL55 2490 0005 0000 4530 7261 9403
Swift: ALBPPLPW

Z dopiskiem: Dla Anety Sebastyańskiej
--------------------------------------------